El pasado 13 de octubre, estuvimos en la reunión anual de Para ti, Paliativos, la plataforma que trabaja para dar visibilidad a los cuidados paliativos, de la que formamos parte. En ella, tomamos buena nota de la conferencia central llevada a cabo por el doctor Eduardo Bruera, director del Departamento de Cuidados Paliativos, Rehabilitación y Medicina Integrativa del MD Anderson Cancer Center (Universidad de Texas) y uno de los grandes referentes mundiales de estos cuidados.
Bruera habló con la claridad de quien lleva toda una vida dedicada a los pacientes. Una de las herramientas más usadas en el mundo para medir sus síntomas, la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), lleva su firma. De todo lo que contó, nos quedamos con tres ideas.
La primera: la persona va por delante de la enfermedad. Cuando alguien enferma, enferma también su familia. Por eso el objetivo de los cuidados debe fijarlo el propio paciente: qué quiere hacer, qué le preocupa, cómo prefiere tomar decisiones. Y esos cuidados deben llegar desde el diagnístico, de la mano del tratamiento, sin esperar al final de la vida. Bruera recordó que incluso el lenguaje que usamos dice mucho de dónde ponemos el foco.
La segunda: los cuidados paliativos saldrán cada vez más del hospital. Según explicó, el futuro de la especialidad es ambulatorio y la frontera entre la casa y el hospital está cada vez menos definida. Los pacientes y sus familias prefieren la telemedicina, porque no pierden tiempo y sufren menos. Algo tan sencillo como que el equipo llame por teléfono al paciente ya mejora su expectativa de mejoría. El ingreso en un hospicio queda para los casos en que falta apoyo familiar o económico.
La tercera, quizás la más llamativa: hay que cambiar la cultura de los hospitales, ya que no todos cuentan con una unidad de cuidados paliativos. Bruera lo explicó con un recorrido en cuatro etapas que muchos profesionales podrán reconocer:
- Negación: «No tenemos ese problema, nuestro control de síntomas está bien». Basta con pasar a los pacientes el cuestionario ESAS para que el panorama cambie.
- Palifobia: el miedo a «perder pacientes» o a que los cuidados «no tengan ciencia».
- Palilalia: Se repite mucho la palabra paliativos, pero sin acción, sin acompañamiento y sin recursos.
- Palliactive: El hospital pasa a la acción: cada hospital con UCI tiene unidad de cuidados paliativos, cada servicio ambulatorio ofrece atenci´n de soporte y cada facultad de Medicina cuenta con un departamento académico de Medicina Paliativa.
Ofreció ejemplos muy concretos de cómo humanizar la atención. Sentarse al visitar al paciente. Ofrecerle una grabación de la consulta. Poner música, colocar arte en el techo para que el paciente lo pueda ver desde la cama. Facilitar que lleguen la familia o las mascotas, o que se celebre una boda, si eso es lo que la persona quiere. Para Bruera, todo esto sirve para evitar sufrimiento innecesario.
Cerró su intervención con un mensaje para los propios profesionales: lo que hacen no es menos importante que lo que hacen otras especialidades, y hay que convencer de ello a quienes dirigen los hospitales. Definió los cuidados paliativos como una especialidad quijotesca, hecha de idealismo y de coraje, en Fundación Dignia nos sentimos muy identificados con esa forma de entenderla.
Queremos dar la enhorabuena a Para ti, Paliativos por esta jornada y por todo lo que ha logrado en menos de dos años: nació en noviembre de 2024 con un respaldo de 13 organizaciones, entre ellas nuestra Fundación, y hoy reúne a 96 entidades. También felicitamos a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), cuya presidenta, la doctora Elia Martínez, cerró la jornada en un diálogo con Bruera, y a todo su equipo de profesionales, que trabaja cada día para que la especialidad avance en España. Y gracias al doctor Bruera por compartir con tanta generosidad su experiencia. Ojalá sigamos encontrándonos en estas jornadas muchos años más.
