Ayer, 13 de noviembre, celebramos nuestro primer año de vida con un homenaje al valor de los cuidados paliativos. Más de 350 personas nos acompañaron a este evento que celebramos en la sala Galileo Galilei y al que llamamos “Miradas compasivas”.
A las 19:00h y en contraste con el frío que se vivía en el exterior, nuestra presidenta, Mara Castillo, y nuestro director general, Borja Castillo, dieron una cálida bienvenida a todos los asistentes. Mara iniciaba al evento con un análisis del panorama actual de los cuidados paliativos en el país, mostrando datos que, aunque revelan un camino aún por recorrer, marcan una tendencia en la dirección deseada hacia una mayor accesibilidad y calidad en los cuidados paliativos. Seguidamente, Borja tomó la palabra para repasar los principales logros de la Fundación durante este primer año de vida. Relató el esfuerzo invertido, los obstáculos superados y remarcó la necesidad de una participación colectiva, dejando claro, además, que lo logrado hasta ahora es solo el principio de un camino de crecimiento.
Uno de los momentos más conmovedores de la noche llegó al proyectarse un vídeo testimonial de Águeda Rey, enferma de ELA, y su marido, Alejandro Rodríguez. En la gran pantalla de la sala y con una fuerza y serenidad admirable, narraron su historia, haciendo hincapié en la relevancia que los cuidados paliativos tienen en sus vidas desde hace 16 años cuando Águeda fue diagnosticada. Su marido recalcó que en ningún caso el enfermo terminal quiere morir, sino ser cuidado, ser querido, momento que ocasionó el aplauso y ovación de todos los presentes, por su amor y entrega. Finalizó Águeda reflexionando sobre la dureza de esta enfermedad pero también con sus ganas de vivir.
A continuación, Mara y Borja recibieron en el escenario a Alejandra, hija del matrimonio, quien brindó su propio testimonio siendo entrevistada por Gloria Juste, patrona fundadora de la Fundación Dignia y vicepresidenta. Alejandra recalcó que “hay que cambiarle la mirada al sufrimiento. La enfermedad de mi madre nos ha dado la oportunidad de cuidarla”. En su carta a los Reyes Magos explicaba que “hay que visibilizar la enfermedad para que se investigue, para que se apoye a las familias con información y también recursos porque es una enfermedad muy cara”. La componente de Hakuna finalizaba con un mensaje: “no hay que tener miedo al sufrimiento, hay que vivir alegre”. Habiendo logrado la intimidad y emoción de toda la sala, Alejandra interpretó la canción Cirineo, compuesta por ella misma en honor a la historia de sus padres y en concreto al sentimiento que su padre había compartido con ella sobre la mirada de agradecimiento de la Virgen, como Cirineo, durante el cuidado de Águeda.
El evento encaraba la recta final con un concierto del grupo Hakuna, quienes aportaron una nota de espiritualidad y unión. La música, en sintonía con el espíritu de la velada, resaltó valores esenciales como el cuidado mutuo y la intercesión de unos por otros, palabras que cobraron un significado especial en ese contexto de reflexión y solidaridad. La canción dedicada a Martita, la integrante de Hakuna que falleció de cáncer hace unos años, nos levantó del asiento a bailar. Porque “Baila y déjate de historias” es el homenaje a una luchadora que nunca dejó de sonreír y era siempre el alma de las fiestas.
