En España hay aproximadamente 60.000 niños que necesitan cuidados paliativos. Solo 75 pediatras tienen formación avanzada para atenderlos. Y más de 15 comunidades autónomas no cuentan con ninguno. Estos números resumen, mejor que cualquier argumento, por qué existe ESPEDPAL.
El Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos arrancó en octubre de 2025 con su primera convocatoria en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Ahora da su segundo paso: la incorporación de un fellow en el Servicio de Atención Paliativa, Paciente Crónico Complejo y la Casa de Sofía del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, bajo la dirección del Dr. Sergi Navarro. Esta nueva convocatoria ha sido posible gracias a la cofinanciación de Fundación Dignia y de Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
Aprender haciendo, en una unidad real
ESPEDPAL se inspira en el modelo de fellowship anglosajón, ampliamente utilizado en Reino Unido y Estados Unidos para la formación de especialistas. A diferencia de una residencia convencional, el fellow ya es pediatra titulado. El programa no le enseña pediatría: le convierte en experto en paliativos pediátricos, integrándole como un miembro más del equipo durante uno o dos años.
Eso significa atender pacientes hospitalizados, hacer seguimiento en consultas externas, acompañar en el domicilio y estar disponible en la atención continuada las 24 horas. También incluye rotaciones por unidades del dolor y anestesia, posibles estancias en otros centros nacionales e internacionales, y participación activa en investigación.
Por qué solo hay dos sedes
No cualquier hospital puede acoger un fellow de ESPEDPAL. Los requisitos son exigentes: atención continuada 24/7, cobertura hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria, y equipos multidisciplinares completos con médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. Hoy esas condiciones solo se cumplen en Madrid, Barcelona, Islas Baleares y Murcia.
La meta del programa es que en diez años todas las comunidades autónomas cuenten con al menos un profesional con formación avanzada. Para llegar ahí, hace falta que más unidades alcancen ese nivel y que la financiación sea sostenida. Por eso, desde Fundación Dignia, hacemos un llamamiento a fundaciones, empresas y particulares a sumarse a una iniciativa que puede transformar la atención a miles de niños y sus familias en España.
Como señala Mara Castillo, presidenta de Fundación Dignia: «Este programa demuestra que es posible avanzar cuando existe colaboración entre el ámbito sanitario, el tercer sector y la empresa privada. Pero el reto sigue siendo enorme: más de 15 comunidades autónomas no cuentan con pediatras paliativos. Es fundamental que más entidades se sumen para garantizar una cobertura equitativa en todo el territorio.»
Si quieres conocer más detalles sobre el programa y sus retos, puedes leer la entrevista que Redacción Médica realizó a Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, aquí.
